Bonjour
Je m'appelle Naourès. Je suis née le 10-10-1997, avec une encéphalopathie
post anoxique, un syndrome (syndrome de West) et des broncho-pneumopathies
récidivantes secondaires à un reflux gastro-oesophagien.
Tout ça c'est les paroles des gens de la médecine autour de moi, je ne sais
pas de quoi ils parlent, mais je me sens mal et je cherche quelqu'un qui veut
bien m'aider à m'en sortir.
Enfants de tous pays, permettez-moi de vous raconter mon histoire :
Mon entourage parle de Souffrance foetale aiguë avant ma venue au monde (liquide amniotique teinté à l'Apgar 9/10 )
Maman a subi une césarienne en urgence pour une grossesse gémellaire.
Ma jumelle Ferdaous a eu, heureusement, un développement normal. Son poids à
la naissance était de 3.750kg alors que le mien était de 2.550kg.
Au neuvième jour de ma vie, j'ai eu des convulsions limitées aux membres
supérieurs. On m'a alors traitée au Gardénal puis à la Dépakine et au Mogadon
sans me demander mon avis. Vous vous rendez compte, à mon âge ? Et puis ça
n'a pas du tout le goût du lait de maman, croyez-moi.
Ayant constaté mon syndrome de West (spasmes en flexion avec d'hypsarythmie à
l'EEG) et suite à la récidive de mes convulsions, j'ai été réhospitalisée (ce sont les parents et les médecins qui décident, vu mon âge)
Les cliniciens n'ont pas trouvé d'anomalie particulière en dehors de mon
hypotonie. Mes convulsions les ont décidés à me prescrire de la Synacthène (ces grands décident toujours à notre place)
Au vu de mon contexte anamnestique et de mon tableau clinique, Caryotype,
Scanner Cérébral et Etude du LCR ont fait un bilan qui était, paraît-il,
normal.
Le diagnostic que les scientifiques ont retenu est celui d'un syndrome de
West (qui associe spasmes en flexion et régression psychomotrice) secondaire
à une asphyxie périnatale.
Ah oui ! J'allais oublier ! Il parait aussi que j'ai eu des reflux Gastro-oesophagiens. Que font les majeurs ? Ils me mettent sous traitement anti-reflux. Je sais, ils veulent me priver des jeux de la salle de bain ; ils
cherchent aussi un moyen de ne pas me changer de vêtement aussi souvent. Mais
j'ai un autre moyen de me salir et de les mettre au travail.
Un jour je les ai surpris en train de s'expliquer entre-eux qu'ils allaient me
faire un complément d'investigation (EMG, VCN, bilan métabolique...). Mais par
précaution, ils ont ajouté «ce n'est pas à titre systématique» Ah, ces
adultes !
Mes amis, je comprends beaucoup de choses, mais les termes d'adultes me
gênent et je ne sais plus où m'orienter. Aussi je vous prie, dans mon humour
qui cache mes souffrances, aidez-moi à trouver le bon chemin.
S'il le faut,
je partirai au bout du monde pour guérir.
Si vous connaissez quelqu'un dans
votre entourage, soufflez-lui à l'oreille pour qu'il me tende la perche du
sauvetage. Vous pouvez m'aider, j'en suis sûre ; même par des mots gentils,
si ce n'est autrement. Je recevrai vos communications à coeur ouvert et ça m'aidera à tenir bon.
Non ! Je ne pleure pas, mais ce sont :
Mes balbutiements de bébé sage,
Qui attend le beau temps après l'orage.
Envoyez-moi vos messages,
Un petit mot, un bout de page,
Ou un bisou sur les nuages...
Signé : Naourès.
Merci de m'avoir écouté.
