Le lupus, une maladie rare
par Chantale
une vietnamienne qui a le lupus érythémateux dissiminé

Il y a des maladies partout dans le monde telles que le SIDA, l'anorexie, le diabète et plusieurs autres. J'ai la chance de vous faire découvrir une maladie peu connue, c'est le lupus. Les questions que les gens se posent habituellement ce sont: "Qu'est-ce que c'est? Quels sont les symptômes? Quels sont les traitements et leurs conséquences?"

Maintenant que je peux répondre à ces questions, je vais le faire.

Première question: qu'est-ce que le lupus?

C'est une maladie du système immunitaire et une maladie chronique.

D'habitude, le système immunitaire aide à combattre les infections, les virus mais lorsque tu es atteinte du lupus, il n'aide pas à combattre. On dit "maladie chronique" car cette maladie ne peut pas se guérir mais peut être sur contrôle si l'on fait ce que les médecins nous disent de faire. Malheureusement, la cause n'est pas encore connue. Les personnes qui sont les plus souvent atteintes sont les femmes et les filles mais les hommes et les gars aussi mais c'est moins courant.

Il y a deux sortes de lupus

- première forme: lupus discoïde qui est la moins forte. Cette sorte de lupus, c'est la maladie de la peau. Il va y apparaître des rougeurs sur le corps et le visage.

- deuxième forme du lupus: le lupus érythémateux dissiminé qui est la plus forte. Ce lupus érythémateux dissiminé peut atteindre tous les organes tels que les reins, les poumons ou (et) les autres.

À partir de maintenant, lorsque je vais dire lupus c'est pour le lupus érythémateux dissiminé.

Deuxième question: Quels sont les symptômes?

Au début, on est fatigué. Parfois, on fait de la température sans raison. Ensuite lorsqu'on va au soleil, on devient deux fois plus fatigué. Pour découvrir qu'on a le lupus, il faut faire des prises de sang, des analyses d'urine et une biopsie. Une biopsie, c'est le médecin va chercher un morceau de l'organe atteint. Quand le médecin est certain du résultat. Cela veut dire qu'il faut commencer les traitements maintenant car c'est urgent.

Le traitement ne fait pas mal physiquement mais c'est plutôt difficile à accepter.

Il y a comme médicaments:

- la cortisone. La cortisone a des effets secondaires, très dérangeant pour nous et pour les autres. Je m'explique. Lorsque tu prends de la cortisone, tu enfles de partout et ton visage devient gros comme un ballon et je n'exagère pas. Les gens rient de toi et c'est difficile d'accepter les critiques que les gens font.

- Ensuite, il y a la chimiothérapie (si tu as une atteinte rénale). Le médicament que les médecins nous donnent en chimiothérapie est difficile pour la personne qui la reçoit. Ce médicament fait qu'on ne perd pas les cheveux mais il y en a qui les perde mais c'est plutôt rare. Il y a beaucoup d'effets secondaires. Lorsque tu reçois de la chimiothérapie, tu es beaucoup fatigué. La chimiothérapie goûte très mauvais donc tu perds le goût et l'appétit pendant et 2 à 3 jours après le traitement de chimiothérapie.

Comme toutes les maladies, le lupus a des ennemis.

Le pire c'est le soleil. C'était malheureux mais c'est la vie. Lorsque tu penses d'aller au soleil, il faut penser à la crême solaire avec la protection maximale. Il ne faut pas penser de bronzer car cela pourrait faire une rechute. Une rechute, c'est lorsqu'il faut recommencer à neuf et cela n'est pas très drôle. Ce qui est encourageant, c'est lorsque c'est contrôlé, on se sent mieux dans notre peau.

J'espère que ce court texte vous a su vous informer sur cette maladie peu courante. La maladie peut arriver n'importe quand, à n'importe quel âge et à n'importe qui. On n'est jamais à l'abri de la maladie.

Si par hasard, il y a des personnes qui ont le lupus (peu n'importe lequel), des personnes aimeraient me poser des questions ou simplement qui ont envie de m'écrire, ne vous gênez pas et écrivez-moi. Je vous répondrai avec un grand plaisir.

Chantale
14/06/98


Bonjour ,
Un groupe de discussion s'est créé en juin 2002 (il compte 54 adhérents à ce jour, ayant tous un lupus), son nom : Le-lupus-et-nous. L'objet de ce groupe est le lupus dans toutes ses dimensions : médicales, sociales, etc. L'accès est réservé aux adhérents afin d'éviter des dérives éventuelles.
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Pourriez vous faire connaître ce groupe autour de vous, merci d'avance .
Edwige Bouquet, atteinte d'un Lupus depuis ses 14 ans.

14/10/02